Karen Aiach adalah pendiri dan CEO Lysogene, sebuah perusahaan biotek yang berspesialisasi dalam perawatan terapi gen untuk penyakit sistem saraf pusat.
Tetapi Aiach tidak memiliki latar belakang medis atau bahkan ilmiah. Sebagai gantinya, ia bekerja sebagai spesialis audit untuk Arthur Andersen dan akhirnya memulai konsultasi butiknya sendiri pada tahun 2001.
Dia memulai perusahaan setelah putrinya yang muda didiagnosis menderita Sanfilippo Syndrome A, penyakit neurodegeneratif yang langka. Sanfilippo Syndrome A tidak memiliki obat yang dikenal dan dapat mengurangi harapan hidup secara dramatis. Dia memberi tahu Forbes:
$config[code] not found“Kami diberi tahu bahwa anak kami yang berusia enam bulan akan mengalami gangguan mental, kemudian cacat fisik, kemudian meninggal pada dekade kedua. Kami pergi dengan cepat di web dan mencari informasi. Kami mengunduh artikel ilmiah yang terkait dengan penyakit ini. Kejutan pertama kami adalah menyadari bahwa kami dapat memahami isi publikasi ilmiah dan menjelajahi makalah ini dan menemukan penulisnya. Kami menghubungi mereka dan mulai mendidik diri sendiri tentang sains di balik sindrom ini dan gejalanya. ”
Pada awalnya, Aiach dan suaminya hanya terhubung dengan para ilmuwan untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit ini. Setelah mengetahui kurangnya penelitian yang dilakukan yang secara spesifik berkaitan dengan Sanfilippo Syndrome A, mereka memutuskan untuk mendanai penelitian melalui organisasi nirlaba mereka sendiri.
Akhirnya, semua penelitian dan penelitian mulai mengambil bentuk program pengembangan obat yang sebenarnya. Jadi Aiach beralih dari sektor nirlaba ke yang mencari laba, mendirikan Lysogene pada tahun 2009.
Meskipun bisnis ini terbentuk selama beberapa tahun dengan pertimbangan yang hati-hati dalam bisnis, intinya adalah keinginan seorang ibu untuk membantu putrinya dan anak-anak lain menyukainya. Jalur bisnis yang tidak biasa itu telah mengangkat beberapa alis. Tetapi suatu hari nanti bisa mengarah pada penyembuhan atau pilihan perawatan yang lebih baik untuk orang yang menderita Sanfilippo Syndrome A dan penyakit serupa.
Aiach berkata:
“Tantangan terbesar bagi saya pada awalnya adalah bahwa saya bukan seorang ilmuwan atau dokter atau ahli terapi gen. Saya adalah seorang ibu yang bertanggung jawab untuk membangun sebuah program dan mengelolanya. Tidak ada orang lain yang akan melakukannya sehingga saya tidak melanggar wilayah orang lain, tetapi meskipun demikian saya menjadi seorang ibu pasien adalah aneh bagi sebagian orang. "
Gambar: Lisogen / YouTube